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他们将第一次听见这个世界

   

    经过近三个月的申请、评估与筛选,来自湖州德清县雷甸镇下高桥村的小俊壕、温州乐清县翁垟镇河西村的小绮倩、丽水莲都区的乐乐,成为“母婴平安?天使救助行动——天使听见爱”公益活动浙江站的资助对象。

    “母婴平安-天使救助行动——天使听见爱”公益活动是由中国宋庆龄基金会和康宝莱(中国)保健品有限公司共同发起,活动主旨是帮助经济困难的听障儿童告别无声世界(本报2011年11月1日曾作相关报道)。

    2月初,记者陪同中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科主任、听觉植入中心主任杨仕明教授,李佳楠博士后以及康宝莱公司“天使听见爱”活动负责人,看望了这3个孩子。三个素不相识的家庭,怀揣着同一个梦想——希望孩子在新的一年里告别寂静的世界。

    儿子两岁了 还不会叫“爸爸”

    二月初,难得的晴好天气。一大早,我们沿着杭宁高速,经过304省道,绕进了弯弯曲曲的乡间小道,开始了一天紧凑至极的“家访”行程。

    第一个探访的家庭是湖州俊壕小朋友家。两岁的小壕性格开朗,一点也不怕生,红扑扑的脸上挂着无忧无虑的笑容,却笑而无声。小壕出生仅7天就查出了重度耳聋,左耳听力为80分贝,右耳听力大于99分贝,临床上将70分贝以上就称为重度耳聋。

 
解放军总医院杨仕明教授家访小壕


    小壕家的房子是1980年代典型的土木结构,共两层,一楼洗衣做饭,二楼睡觉住人。沿着老旧的楼梯上楼,阳光穿过单薄的瓦片,洒在泛黄的墙壁上。

    这是一个祖孙三代同堂的家庭,爷爷、爸爸、妈妈和孩子。如果小壕的听力正常,想必也可以过上其乐融融的生活。但现在,有一片阴影笼罩在了这个家庭之上。为了给小壕看病,一家三代省吃俭用。听说听力障碍的孩子要尽早戴助听器,否则说话能力会受到影响,他们就四处借钱,好不容易凑到了一万多块,这笔钱直到去年年底才还清。

    现在,戴上助听器小壕偶尔能听到外面的声音,但这些声音他却辨别不清,以至于他至今还不能口齿清楚地说上一句话,只是偶尔地蹦出几个字。植入“人工耳蜗”是迄今为止让小壕听到声音的惟一方法。然而,一只十几万元的人工耳蜗对小壕家来说,无疑是一个天文数字。

    为了存这笔钱,小壕一家的日子过得更拮据了。爸爸骑电瓶车上下班,每天骑一个半小时;爷爷一有空闲就去找活做,常常忙到腰酸背痛,一到刮风下雨关节就痛得厉害。

    看到“天使听见爱”的活动,小壕一家人很激动。报名时,爸爸在邮件中写道——

    每当我看到他天真无邪的笑脸,想想别的孩子能说会道,让我有一种说不出的难受和痛苦的煎熬。曾经有好几次在睡梦中被他叫醒,当我醒来时才知道是梦,我多么希望他能叫我一声爸爸,多么希望他能和其他孩子一样跟我交流。

    每当我陪他出去玩时,有人问我他耳朵戴的是什么,得知情况后,他们表现出一种怪异的表情,我心里很难受,我也希望我的孩子能和正常人一样。希望有一天他也能告别寂静无声的世界,聆听到这美妙而动听的声音。

    杨仕明教授说:“小壕的内耳结构发育良好,符合植入人工耳蜗的条件。顺利的话,他今年春天就能听到声音。”听到这里,小壕的家人露出了欣慰笑容。


    5岁女孩说的最长一句话

    “小白兔白又白,两只耳朵竖起来”

    抵达温州乐清的小绮倩家,已是晚上7点半。路上人烟稀少,刮起了寒风。

    再过一个多月,倩倩就5周岁了,而她会说的最长的一句话是“小白兔白又白,两只耳朵竖起来。”这句话是妈妈教她的。

 
手术前的倩倩


    “普通孩子一个词、一句话可能教几遍就会了,但她需要反复教数十遍,好几天才能学会,而且要抱着她,面对面地教。”说起这些,倩倩妈妈的神色变得有些凝重,“是我们耽误了她。”

    大部分孩子七八个月的时候,就会发出“爸爸”、“妈妈”的声音了,而倩倩直到一周岁也喊不出来。那时,一家人只觉得孩子说话迟,再大一点就会了,就一拖再拖。

    半年后,倩倩的爸妈看着同龄孩子能和家长对话了,才着急上火,马上带她去医院。经检查,倩倩的耳朵结构正常,没有缺陷,建议回家再等等,这一等又是大半年。

    其间,妈妈每天都反反复复一字一句地教倩倩说话。渐渐地,倩倩终于喊出了“爸爸”、“妈妈”,但依然无法与人正常交流。直到三岁,他们才找到孩子不能正常说话的原因,她患有大前庭导水管综合征。

    杨仕明教授说:“这是上世纪70年代发现的一种致聋的疾病,主要表现为渐进性耳聋,或波动性听力障碍。虽然,她现在偶尔还能听到一些声音,可以结合看口型学说话,但随着疾病的加重,耳聋的程度会越来越重。不过,这个病是植入人工耳蜗的典型适应证。让她正常说话,希望很大。”

    “这是我这些年听到的最开心的一句话,真的,谢谢你医生,谢谢你。”说着,倩倩妈妈的眼泪就流下来了,“我现在什么都不想,就希望她能和普通的孩子一样说话。”

    “我们只希望他听到声音”

    乐乐,三岁半,已经在丽水市听力语言康复中心学习半年多了,但世界对他来说,依然是一片寂静。他只有通过喊叫、比划才能与人交流。

    乐乐是在出生5个多月后查出重度耳聋的。那年,他感冒发高烧,爸妈带他去医院看病。检查时,医生发现孩子对任何交流都没有感觉,便怀疑孩子听力有障碍。经检查,乐乐左耳听力为95分贝,右耳听力为85分贝,诊断为重度耳聋。

    听到这个消息,乐乐的爸妈并没有太难过,因为他们自己都是聋哑人,但听说儿子只是听力障碍,语言功能还没有丧失,他们非常激动。于是,开始四处奔波求医。

    为给乐乐买一个助听器,爸爸到处打零工,去机械厂做装配工作,在工地上扛过砖头瓦块。妈妈不管刮风下雨都会去幼儿园、公园、小学门口摆地摊卖工艺品,生意好的时候,一天能赚个七八十块钱,差的时候二三十块钱也赚不到。一家人七拼八凑,再算上每个季度3000块的低保补贴,也还是远远不够,最后还是靠亲朋好友接济凑足了钱。

    和小壕一样,戴上助听器的乐乐依然无法与人正常交流,植入人工耳蜗是惟一的方法。面对一只十几万的人工耳蜗,乐乐的爸妈只能望而却步。得知“天使听见爱”的活动,一家人像看到了曙光,立即报名参加。

    家访那天,我们买了一个奥特曼送给乐乐。拿到玩具后,他高兴得手舞足蹈,看得出他很想告诉我们他非常喜欢这个玩具,却说不出来,只能对着我们喊,还拉着我们要一起玩。爸妈说,这算是他长这么大第一个属于他的玩具。

 
乐乐拿着奥特曼很高兴却无法表达


    “我们是聋哑人,生活困难,请你们帮助我的儿子,我们会感谢你们。”临走时,乐乐的妈妈含着眼泪写下这行字。爸爸补充写道:“我们也不希望儿子今后会有多出息,只希望他能听到声音。”


    他们或将告别寂静的世界

    2月13日,小壕、倩倩和乐乐已经前往北京,在中国人民解放军总医院接受治疗,手术由杨仕明教授亲自操刀。杨教授是国家人工耳蜗项目技术指导专家,在耳聋外科治疗和听觉植入手术方面有极高造诣。

    顺利的话,小壕、倩倩和乐乐将告别寂静的世界。
来源:人民网

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